新华时评|为罕见病患者增添生命色彩

新华时评|为罕见病患者增添生命色彩

新华社北京2月28日电题:为罕见病患者增添生命色彩新华社记者李恒“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“黏宝宝”……这些罕见病别名背后,是患者经历的常人

又见灵魂谈判!罕见病药价从63800元砍到3780元|每日热门

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央视网快看微博消息罕见病用药一直是医保关注的重点,脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种高致死率和高致残率的罕见病。去年,SMA治疗用药诺西那生钠

每针价格降至3万多元 闽南地区脊髓性肌萎缩症成人患者在厦首次用药

“医生,是不是打完这针,我的手脚就有力气了?”3月24日,阿华(化名)在厦门大学附属中山医院成功注射救命药诺西那生钠。该药是全球首个用于治